Testar bara eftersom inget verkar fungera
No comments
Författare: Carina
Spela roll eller inte
I nöden prövas vännen, ett gammalt men ändå ganska talande uttryck. Exkludering och inkludering är olika sätt att se det på också.
Jag är så fascinerad över hur vänskapsfunktioner på riktigt fungerar och hur facit visar sig ganska snabbt i svåra tider där dom som inte kan hade hade blivit överlyckliga där någon som kan hade gjort skillnad. Att göra skillnad kan vara allt ifrån det lilla i att ställa en fråga till det stora vad nu det är, det beror givetvis på situationen i sig.
Denna pandemi har bekräftat vad vänskap är och att ord faktiskt betyder mycket och att när dom som kan och har möjlighet väljer att inte lyfta ett finger, inte ens för att ställa en fråga. Dom som däremot inte ens hinner med sig själv och har rumpan full och far omkring, ställer frågor, erbjuder sin hjälp, tar reda på. Nu har vi hjälp som vi uppskattar otroligt mycket men det känns tokigt då den ängeln har ganska lite tid.
Jag personligen var ganska varse det redan efter min nackoperation om människorna i min s.k vänskapskrets och det jag märkte i fortsättningen på året. Att dessutom sågas som människa och klumpas ihop och anses vara smuts/skräp och inte ha gjort något mot någon överhuvudtaget mer än fortsätta tro på mina ideal och kämpa för det goda.
Insikten i att det faktiskt inte heller spelar någon roll vad dom jag trodde var vänner tycker och tänker om mig för jag vet vad jag står för, vem jag är och vad jag både gjort och inte gjort. Jag kommer alltid fortsätta stå för den jag är, det jag tycker är viktigt och bry mig om även om jag kommer att fortsätta backa ifrån där jag inte betyder något. Att ingå i sammanhang har alltid varit så viktigt för mig och kommer att fortsätta vara viktigt för mig. Där jag inte ingår, där varken spelar jag någon roll eller betyder något för någon och då finns bara en väg, backa ifrån, för vem vill vara där man inte varken betyder något eller spelar någon roll eller anses vara mer än ingenting.
Jag känner ändå tacksamhet för trots att jag blir 58 år i år så kommer jag att fortsätta vara den knäpproten jag ändå är. Min försiktighet kommer återigen att bli en dämpande mur mot dom där jag inte varken ingår eller tillhör. I dag är jag inte ledsen, det var jag däremot i går när jag var tvungen att faktiskt acceptera att så är det. Visst är det roligt att få kommentar att du är så omtänksam, omtänksamma Carina, du vill alla väl, du är så hjälpsam, du vill för mycket (är mindre roligt) osv men vad betyder det, inte ett smack det är bara tomma ord.
5 år tog det men till slut så….
I fem år har jag haft ganska stora problem som jag försökt strunta i eftersom jag på vägen inte fått hjälp någonstans. Jag har kämpat för att få hjälp så det är inte så att jag väntat på att få hjälpen dimpande i knäet. Remiterades till SpineCenter för snart 5 år sedan och där ansågs det inte möjligt att hjälpa mig heller. Jag erbjöds typ någon terapibehandling. Slutade röka då i mars 2015 för jag trodde att jag kanske skulle få en operation och få hjälp.
Sprungit på många undersökningar, MR, neurolog, gastro, Eneg m.flera undersökningar. Ätit smärtstillande, medicin mot nervsmärtor. Balanssvårighter (nästan ramlat bakåt i trappor), känselbortfall och brännande händer och fötter och att inte glömma värken i rygg och nacke. Letade efter hjälp på vägen och fick lite hjälp, nackkrage och fotbäddar. Värmeväst inköpt för friluftsliv men den räddade mig oerhört och jag har under hela tiden arbetat hela tiden förutom när jag bröt och tillfälligt var arbetssökande.
Stopp på tarmfunktion januari 2017, ingen hjälp där heller, gastro ville inte ens gå vidare. Känselbortfall på låren, känns som att jag har en tjock kudde mellan låren. Började leva på Dulcolax för att inte se ut som en gravid elefant. Slutade med Gabapentin och Saroten då dessa kunde påverka tarmfunktion. Det gjorde ingen skillnad på den delen.
Sjukgymnast ordnade remiss till Heckser i Nacka, i anteckningar antydde han att jag nekat till alkoholprobelmatik. På frågan om min alkoholkonsumtion började jag bara skratta eftersom det snarare är brist på bruk av alkohol än missbruk av densamma. Ingen hjälp där heller alltså.
Efter gyn och sedan också både koloskopi och gastroskopi bekräftades att tarmen rörde sig inte. Fick prova en tablett och började med Movikol/ersättningsvarianter. Den tabletten hjälpte inte så jag fick en annan, Resolor och fortsatte med Movikolen. Resoloren i kombination med Movikol 3 ggr om dagen hjälpte artificiellt. Ingen egen funktion av tarm ännu.
Balansen har förbättrats, fick hjälp (allt egenbetalt) med ytterligare fotbäddar med en upphöjning för att tvinga fötterna att röra sig normalt i mina arbetsskor jag står (sittande funkade inte särskilt bra, domnade i benen/fötterna ännu mer och smärta i ländryggen, använder numera kilkudde) och jobbar i.
Under våren 2018 började vänsterarm värka så ända in i h*e så jag inte visste vart jag skulle ta vägen. Då trodde jag att min sjukvårdsförsäkring jag betalade själv för skulle hjälpa mig men där fick jag komma till en kirurg som konstaterade att han inte kunde hjälpa mig utan det fick min husläkare ordna. Han skulle ha skickat mig för en MR och remitterat mig vidare till en nackkirug. Jag har inte längre den försäkringen.
Min underbara husläkare har verkligen gjort allt för att hjälpa mig men läget i sjukvården i dag är svår, remisser skickas i retur och man blir bortvald och oprioriterad.
Till slut kom jag då återigen till SpineCenter och blev bedömd i juni och där konstaterades att jag hade väldiga problem och skulle få träffa en kirurg. Det visade sig vara samma som inte ville hjälpa mig för snart 5 år sedan. Nu kunde hon erbjuda mig steloperation av C5-C6 och C6-C7, ingen sa något om hur skadorna var. Det enda var att jag kunde bli lite hes efter op men det skulle gå över.
Jag såg så framemot att äntligen få hjälp och hade också fått tips på en bra rehabiliterare som jag borda ha haft hjälp av under åren. Väl där började det hända saker, mina tidigare kraftigt brinnande fötter blev helt plötsligt inte helt brinnande. Jag började gråta i ren reaktion till något som faktiskt visar sig att det lever.
Väntan på operations tid satte igång och jag skulle få optid efter semestern. Tiden gick och ingen tid kom så jag tog kontakt med SpineCenter då visade det sig att ingen optid fanns hos denna läkare utan jag skulle få en annan som är neurokirurg.
Blev uppringd av denna kirurg och han frågade om jag hade problem på höger sida, jag bara va!!!! Det är vänster och det bekräftade han att det syns på röntgen. Det stod i min journal att det var höger, därav hans fråga. Han konstaterade att det är inte bra att steloperera friska kotor. Fick återigen komma för en ny bedömning som visade samma resultat.
Fick en tid för träff med min nya kirurg och han erbjöd olika lösningar. Han nämnde också när jag frågade om mina ben kunde bli bättre, att skadan trycker mot eller på ryggmärgen. Jag blev alldeles ställd och förundrad. Det förklarar så mycket. Radiculopati, kan läsa om halsryggen på SpineCenters sida, https://goteborg.spinecenter.se/diagnos-och-behandling/halsryggen/den-degenerativa-halsryggen )och myelopati och det har jag ju haft i 5 år!
Jag valde att slippa steloperation under några år. Jag fick en bakre foraminotomi och laminektomi (jag får operationsanteckningar i brevlådan snart). En del syntes inte på röntgen och jag hade mycket blodkärl som togs bort. Blodkärlsnystan fick jag förklarat för mig.
Nu, dag 17 efter operationen börjar jag känna mig som att ja, det här kan bli bra. Första dagarna efter operationen den 11/11 var jag lite påverkad av långtidsverkande morfinet jag fick (tålde inte snabbverkande så jag fick Naproxen men det funkade inte heller, magen reagerade ännu mer.
När torsdagen kom, dag 4, började jag få vansinniga nervsmärtor (som en trubbig kniv inkörd i vänster axelmuskel ovanifrån och det körde ut i varenda nerv som fanns) och körde med värme. Det ökade på så till slut, söndag dag 7 fick jag åka in till SpineCenter och få kompressen omlagd och där provade sköterskan kyla på såret eftersom det var ganska svullet, jag bara grät. Det dämpade smärtorna enormt så jag kunde åtminstone andas ordentligt.
Hemma under måndagen, dag 8 så började muskelkramper vid skulderbladet och körde ut i armen ut via armbågen och fingrarna konstant och (nästan alla vet hur det känns när man slår i armbågsnerven). Fick muskelavslappnade Paraflex. I kombination med CounterPain från Thailand blev det hanterbart och så fick jag också utskrivet Pregabalin mot nervsmärta (den historien med Apoteket Hjärtas webbeställning som blev helt absurd tar jag en annan gång)
KA har varit helt otrolig under den här tiden. Jag hade inte klarat detta utan honom. Han ställde klockan hela tiden och såg till att jag fick i mig det jag behövde första omtöcknade dagarna och sedan har han stått och stöttat hela vägen. Humöret tappade jag pga av smärtorna men det är nu hanterbart.
Har också märkt att benet hade full känsel men just nu dansar nerverna och musklerna i operationsområdet tango så det går fram och tillbaka med domningar både här och där, i vissa lägen mer än jag någonsin haft . Ser framemot att känna hur det är när allt är läkt och jag är mer återställd. Vissa saker kanske aldrig blir bra men jag har levt med det i 5 år så det går att fortsätta så.
Fått fina blommor, teckningar, bakelser, korsordstidningar, goodiebag, mat, godis och trivsamt pyssel som blir färdigt snart hoppas jag.
Lärt mig att vänskap ofta är en shimär och ganska ensidig och ointressant, skönt att med ålderns rätt kunna välja bort. Jag som i grunden alltid vill alla väl och ger av hela mig på alla vis som verkar behövas och också tas emot och dessutom verkar ha en ömsesidig grund, livet är ett lärande.
Döden är oåterkallelig
Nu har det gått en tid men obegripligt ändå. Så här skrev jag om det på Facebook den 26/4, dagen efter olyckan som tog Myras liv. En ganska ofattbar olycka, liksom bara sådär. Det är just det som är bara sådär, plötsligt finns man inte mer och då finns inget mer att varken reparera, göra mer rätt med/över, visa sin omsorg och kärlek, det är liksom slut och så definitivt.
Armbindeln har Millan gjort och ritat en fin Myra på
Millan har bakat dessa fina rosa hojar för Myra.
Var rädd om dina nära och kära som lever, se till att vara rädda om varandra för sedan är det för sent. Säg hellre förlåt och låt gammalt vara just gammalt, man vet aldrig hur länge man har varandra så lev nu. ??
Döden är oåterkallelig och obegriplig, den slår hårt mot nära och kära och är både orättvis och ogreppbar. MC olyckan i går med dödlig utgång kunde jag aldrig tro var någon vi kände även om jag kände en oerhörd olust och följde rapporteringen intensivt, letade upp nättidningar osv.
Medvetandet om att man är som en liten fis i allt och allt kan ställas på ände bara sådär och då står man där, fullbordat faktum och inget osagt går att säga.
Våra tankar har snurrat och ångesten har blivit total, vågar jag sätta mig på en hoj och olusten att i morgon åka på avrostning på Gillingebanan kändes oöverstiglig. KA sa, vi måste ut på hoj så vi tog en kort sväng men tankarna har snurrat och snurrar och morgondagens avrostning åker vi givetvis på även om olusten är enorm.
Myra, du får ha det underbart däruppe bland molnen och glida runt på din fina HD. Dina nära och kära behöver höra dina glada skratt och se dina rosaprydda prylar fara omkring på bara ditt vis.
Det finns en del artiklar som jag tycker är viktiga att ha kvar och något jag kikar, lyssnar och läser på flera ggr. En Aftonbladet Expressen. Det finns fler men det räcker med dessa två. Utredningen är inte klar.
Lång väg via olika penicillinsorter och ff lunginflammation
I dag har jag fått ny penicillin efter att ha ätit Heracillin i 10 dagar tillsammans med större doser av Betapred i flera dagar och återinsjuknat efter bara att par dagar, Ery-Max i 10 dagar och fortsatt Betapred lite lägre dosoch återinsjuknat med ännu högre feber efter ett par dagar.
Jag har fått svamphelvete i mun och svalg som jag fick medicin för i tisdags. Dessutom så var jag Betapred stinn så jag var som en speedad duracellkanin och hade inte kunnat sova på flera dagar. CRP togs och den låg på 15, fick också lämna annan blodstatus med vanlig sänka (den var hög!) och alla andra infektionsvärden, lungröntgen gjordes som visade filtrat (inflammation). I onsdags fick jag hosta slem och vi väntar ff på svar på det, lab sa 1 dygn och läkaren trodde 2.
Läkaren har ringt några gånger och kollat min status och senast i går där han ville göra ny CRP koll idag. Ff inga provsvar på slemmet men CRP har dragit iväg och var nu uppe i 58 och efter konsultation med infektionsläkare så bestämde dom att jag skall köra Amoxicillin med 750 mg 3ggr om dagen i 7 dagar. Dom stampar lite i blindo eftersom svaret på slemmet ännu inte kommit och jag legat med nästan 40 graders feber i några dagar. Har jag tur och det är rätt penicillin så blir jag ju åtminstone bra. Det enda jag, så här långt, inte fått penicillin emot är Haemophilus influenzae (jag har aldrig hört talas om det men kan komma från förskola/småbarn och där finns både Elmo och Moa)
Helt sjukt med lunginflammationer sedan nyårsafton som känns nästan helt bra ett par dagar som sedan slår i med full kraft och jag kroknar 2 dagar efter avslutade penicillinkurerna.
Vi som sett framemot Hoj-X ända sedan i höstas och efter allt som varit så länge tycker vi att vi var värda det. Vi fick fick snällt kasta in handduken och avboka. Blir spännande att se hur jag mår på måndag.
Eftersom hela kroppen tagit stor skada så kan jag knappt dricka kaffe innan kroppen börja skaka, choklad går heller inte att äta, typ inga rusiga saker även om det heter kaffe eller choklad 🙁 Jag har även detta att jag vaknar flera gånger på nätterna och är sjöblöt i svett och måste byta och jag hoppas det beror på kortisonspeedandet som borde gå över på någon dag till enligt läkaren.
En positiv sak är att jag åtminstone i dag inte har lika hög feber, hurra för det. KA börjar bli risig igen men jag vill så gärna att det ”bara” är att han är så slut för han har hållit alla ställningar under ganska många veckor när jag inte kunnat även om jag jobbat både hemma och på jobbet men ingen av tidigare vändor har jag varit lika risig som denna. Får vi bara göra absolut ingenting denna helg så hoppas vi båda att vi är som nya människor. Min älskade livskamrat är helt otrolig, älskar dig Kalleman Jonsson.
En sak som gör mig oerhört förvånad är att ingen förutom 1 familj kunde tänka sig att lindra den ekonomiska notan för oss med att köpa våra shoppingpengar för samma belopp då dom ändå handlar på både taxfree och i barer och restauranger och också då med samma värde. Lite märkligt och säger mer om dom och det gör mig undrande till varför vara med överhuvudtaget.
Kolla in våra fina tygpatchar inför #Orangeday den 25 maj. Det kommer mer om Orangeday och denna Charityride som genomförs för andra året. Förra året var för första gången på just Orangedays 10 års dag. Mer om just Orangeday, varför osv kan du läsa mer om på Orangedays hemsida
Gårdagens Talang i TV4 med KA och Mannfred
Vet inte hur många som råkade se Mannfred och KA igår på Talang i TV4 men själva höll vi på att missa hela programmet. Först ringer mamma och säger jag såg KA och Mannfred i reklamen för Talang och sedan ringer Ylva och säger att Göran och Jossan sett så vi snabbt på med tv´n och så skickar jag sms till några jag visste ville veta och sedan glodde KA och jag på tv. Så roligt att se resultatet av det vi var på i höstas.
Numera vet KA både vem Pär Lernström och att det finns ett program som heter Talang. Ja och ”hunden” Mannfred är väl en liten kändis.
Själva är vi väldigt imponerade av Dan, hypnotisören som lyckades få Pär att tro på den där lilla fina hunden Mannfred 🙂
Bäddar in filmen på det hela eftersom Dan fick en Golden Buzzer
Lägger ut bilderna jag fotade då och om någon från TV4 eller mediabolaget Freemantle tycker annat så får dom säga till isf, våra kontaktuppgifter har ni och det finns bara en Kurt och Mannfred 🙂 Vi inte fick göra något innan och det har vi inte heller gjort.